2025年04月02日  深圳晚报  版次：A08  记者 赵伟君

　　有人说，孤独症患者像遥远的星辰，在自己的宇宙里独自闪烁；也有人说，他们是一只只找不到连接世界方法的小“蜗牛”，在人潮中寂寞前行。今天是第18个世界孤独症日，让我们聚焦这一特殊群体。

　　众筹发起“星星音乐会”

　　深圳对孤独症患者的关爱支持一直走在全国前列，国内第一支孤独症乐团——爱特乐团就诞生于深圳。11年前，飞扬971以听众众筹形式，为深圳的孤独症儿童开启第一届“星星音乐会”。从此，这趟梦幻艺术之旅，年复一年，从未缺席，一步步推动社会对孤独症群体的关注与支持。

　　2014年7月12日，“星星音乐会”的温暖旋律第一次在深圳奏响。音乐会发起人之一、深圳广电集团深圳卫视副主任、广播融媒体中心副主任刘倩至今仍记得，那是个炎热的午后，爱特乐团成员、7名患有不同程度孤独症的孩子是当天的演出主角，这是他们第一次正式的专场音乐会，孩子、家长以及组织者都非常紧张。300多位观众早早来到现场，为他们加油鼓劲。当《加勒比海盗》乐曲响起，大家都湿了眼眶。这是他们学习的第一首乐曲，从拿到谱子到登台表演只花了1个半月的时间，演奏中，他们相互没有交流，但会用特有的方式努力倾听同伴。

　　孩子在音乐疗愈中进步

　　“我是贝贝，我今年30岁了，我会游泳，我会骑自行车，我还会画画。”11年前首场“星星音乐会”上，这段独白打动了无数人。多年后，41岁的贝贝已成为爱特乐团最资深的乐手。作为重度孤独症孩子的家长，也是乐团的首任团长，贝贝妈坦言，成立乐团的初衷是因为很多人不了解这个群体，他们在社会上很难被尊重，希望能在这里让孩子发挥特长。在社会和爱心人士的支持呵护下，在音乐的疗愈中，这些孩子进步非常快。

　　如今，贝贝妈年届七十，接力棒传到了第二任团长涵涵妈手里。涵涵也是乐团主力，涵涵妈在确认孩子孤独症后，就全职带他，“生病不是他的错，我知道这个孩子需要我勇敢去面对，为他遮风挡雨。”幸运的是，涵涵成长路上碰到的老师、同学对他都很包容，也很鼓励他。8岁时涵涵开始学习钢琴，初一加入爱特乐团，孩子很有成就感，很快乐。

　　现在的涵涵弹琴之余还喜欢阅读，虽然看的是比较低幼的书，但对他组织语言、表达认知有很大促进。他会经常说“谢谢妈妈，把我照顾得很好，给了我美好生活”，让妈妈感动落泪。而成长得更快的弟弟，也学会了照顾哥哥，还会大力点赞“涵涵上了央视，好棒啊！”

　　全方位守护孤独症人群

　　过去几年，HSPACE音乐艺术空间一直为“星星的孩子”提供音乐教育支持。艺术总监韩影告诉记者，“他们的世界与我们不同，但音乐，成为了我们之间的桥梁。我们相信，音乐拥有改变一切的力量。每年，我们为孩子们创造自我表达的舞台，精心编排每一场音乐会，让孩子们感受到来自世界的关爱与认可。在这些音符中，希望他们找到自己的声音，让每个音符都充满力量。”

　　随着越来越多目光关注孤独症患者，深圳政府和社会对特需儿童的关爱也成为全国先进样本，不仅对孤独症救助标准全国最高，孤独症康复技术最多样，定点康复机构也是最多。据悉，2023年发布的《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》，推出6个方面31项有力举措，为深圳孤独症人群提供了制度、康复、教育、就业、家庭支持、社会融合等全方位的支持。

　　在去年的世界孤独症日，深圳市妇联再次联合相关部门、社会爱心单位和爱心企业，发布2024年关爱孤独症儿童家庭十件实事。用耐心做笔，以理解为墨，在时光长河中，让我们陪伴“星星的孩子”共同书写他们的星图。

（责任编辑 黄燕如）