2025年04月02日  晶报  版次：A06  记者 陈淑莹/文 喻琪峰/图（除署名外）

3月30日，一场以“携手同行，共融无碍Leave no one behind” 为主题的宣传活动在光明文化艺术中心举办。（主办方供图）

子健父母陪同孩子参加“你好星星的孩子·交个星朋友”音乐会。

孤独症青年小戴（右）参与慈善日宣传，向公众进行科普。（主办方供图）

　　4月2日是第18个世界孤独症日。孤独症，孤独症谱系障碍，这类群体会出现社交沟通障碍、狭隘兴趣、感知觉异常、重复刻板行为。据世界卫生组织估计，全世界大约每100名儿童中就有1人患孤独症。我国孤独症患者1000多万，并且仍有增长趋势，孤独症已成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。小时候，他们是“星星的孩子”，长大后，他们被称为“心青年”。“心青年”指的是心智障碍青年，是孤独症、唐氏症等特殊青年群体的简称。

　　在深圳，完善的政策支持为孤独症孩子的康复之路提供了有力保障。0-18岁的孤独症病人每年最高可领取5万元的康复补贴，报销范围覆盖言语训练、认知知觉功能训练等多个康复项目。在医疗保障方面，深圳孤独症患者住院基本医保报销比例最高94%，对经基本医保报销后的住院个人自付高额医疗费用纳入大病保险“二次报销”范围，医保最高报销限额为204万元。

　　用城市温度与爱滋养“星星的孩子”

　　梁女士的孩子子健在两岁七个月时，被确诊为孤独症。在外地四处奔走寻求治疗的过程中，她接触了大量同样遭遇的“星星”家庭，“我常常会和全国各地的家长联系交流，他们都说深圳真的很好，不论是政府资源还是康复资源都走在全国前列。”

　　目前，深圳对孤独症的救助标准位于全国前列，还是孤独症康复技术最多样的城市，定点康复机构最多，民办的康复机构也最多。孤独症家庭可自主选择定点康复机构，为孩子提供个性化的康复服务。“机构既注重认知训练，也开展运动康复，特别是针对大脑神经修复的运动训练和感统精细动作训练，对孩子的康复起到了关键作用。”梁女士表示。

　　在康复过程中，音乐成为子健最好的伙伴。子健在三岁的时候，梁女士给孩子报了康复机构里由专业老师授课的钢琴和陶笛课，开始接触音乐治疗。在子健八岁时，因为孩子气息弱，讲话小声，梁女士决定让他练习葫芦丝锻炼气息，“音乐治疗非常适合孩子，能让孩子集中注意力，稳定情绪，是一种温和的引导方式。”

　　然而，学习乐器的过程并非一帆风顺。一开始，识乐谱和手型练习让孩子倍感困难，他常常因为畏难情绪而想要放弃。于是，梁女士和丈夫放慢节奏，给予孩子足够的时间和空间，耐心引导他一步步克服困难。经过几年刻苦学习，效果超出预期，子健获得了葫芦丝业余考级十级的优秀成绩，钢琴和陶笛也与他愈发亲近，如今，他已能熟练演奏中高级曲目。2023年9月，子健加入深圳市爱特乐团（国内首个由孤独症青年组成的乐团）。梁女士说，这些孩子语言交流虽弱，但彼此心照不宣，常通过眼神、音乐交流。比如在乐团练习时，子健弹完琴会回头一笑，示意下一位小伙伴准备，这种独特的交流方式令人动容。

　　在教育方面，深圳也为孤独症孩子提供了适宜的成长环境。从初中开始，子健就读于深圳的特殊学校，梁女士则开启了陪读生涯，一直陪伴到孩子高中，“学校丰富且贴合实际的课程设置，如简单的语文数学、精细手工、音乐、体育，生活常识技能如炒菜等，让子健取得了巨大的进步。”从初二时需要生活老师陪伴、上课自言自语，到后来能够适当控制自己，孩子的成长令人欣慰。

　　家庭的陪伴与支持，是子健成长的强大动力。父亲崔先生在孩子7岁时辞去工作，选择创业，以便更好地陪伴孩子，他也会对妻子常说：“我现在只有两个朋友，一个是你，一个是子健。”夫妻二人每周都会复盘孩子的成长情况，动态调整训练方案。非音乐专业的梁女士为了辅导孩子，从零开始学习乐器，从葫芦丝到钢琴，逐一攻克乐理知识和演奏技巧，以便更好地帮助子健练习。多年来，父母精心为子健制定每周的学习和生活计划，合理安排乐团训练、户外运动、文化课学习、兴趣培养以及家务劳动等各项活动。“我们希望通过科学的规划，帮助孩子全面发展，培养他的生活能力和自信心。”梁女士说。

　　深圳的城市温度更体现在细节之中。梁女士回忆，为了给孤独症孩子们提供更多的运动机会，家长们自发组织了一支小学足球队。在寻找合适的训练场地时，他们联系到了大学城的相关管理人员。令她感动的是，对方在接到电话后没有丝毫犹豫，立刻答应每周出借场地两小时，还主动安排工作人员协助沟通交流。她表示，在乘坐地铁时，偶尔会有人察觉到孩子的特殊之处，“他们都会默默让位，没有异样的眼光和多余的询问。这种无声的善意最让人感动。”

　　让“心青年”以“软着陆”的方式融入社会

　　3月30日，一场以“携手同行，共融无碍Leave no one behind”为主题的宣传活动在光明文化艺术中心举办。活动现场，“孤独症知识科普”“融合倡导”“互动体验”三大主题板块相互呼应，构建起一座沟通的桥梁，拉近了公众与孤独症群体的距离。在“孤独症知识问答”环节，市民们踊跃参与，在趣味互动中学习孤独症知识，消除对这个群体的误解。“多元平等融合”地贴装置以独特的创意，向人们传递着包容的理念，让平等与融合的种子在每个人心中生根发芽。特别策划的“谷仓舞融合活动”，为心智障碍青年与社会公众搭建了一个互动融合的平台，大家在欢快的舞蹈中感受彼此的温暖与善意。

　　“今年我们围绕‘不让任何一个人掉队’这一主题开展系列活动，旨在打破对孤独症群体的刻板印象，强调他们与普通人一样，有权利平等地参与社会生活，共享社会文明成果。”深圳市自闭症研究会秘书长陈玫花介绍道。

　　事实上，深圳市自闭症研究会自2001年成立以来，便一直致力于推动心智障碍群体的社会融合。从最初12位家长自发组织的“深圳孤独症人士家长资源中心”，到如今深耕心智障碍服务领域二十余年的专业社会组织，研究会以公益专业化、倡导落地化与服务结构化为策略，从全生涯发展的视角出发，构建了一套完善的心智障碍者社会支持系统。服务内容涵盖个案管理服务、成年就业转衔服务、行业赋能、行业联动以及全生涯视角个人发展支持等多个方面，为心智障碍群体提供全方位、多层次的支持与帮助，帮助心智障碍青年走出家门，以“软着陆”的方式融入社会，挖掘自身潜能，实现经济独立和生活自主。“对于心智障碍群体来说，平等参与社会生活，实现自我价值，是他们的梦想，也是我们努力的方向。”陈玫花如是说。

　　同时，研究会还开展了青春期性教育、社会适应性提升、无障碍口腔等多项服务，关注心智障碍群体在不同阶段的需求，为他们提供全方位的支持。此外，研究会通过提升从业人员专业技能、联动行业与公众倡导等方式，推动心智障碍服务行业的健康发展，营造多元包容的社会环境。

　　小戴是一名30岁的孤独症青年，在深圳市自闭症研究会已经工作了7年。在这里，他负责办公室的清洁卫生以及档案编辑工作，每日朝九晚六，生活规律有序。他不仅熟练掌握了办公技能，学会了统计表格、记录考勤，还积极外出兼职，学习新的办公知识，如线上会议操作等。小戴告诉记者，“在工作的七年中，我最大的一个收获就是自己从工作中学到很多办公技能，而且学会了跟别人配合。”

　　在工作之余，小戴喜欢看电视剧、读书，也热爱摄影。就在今年春节过后，在父母的鼓励与支持下，小戴开始独自租房生活。“自己学会独立、做家务，还学会了交房租、交水电费。可以说，这是一个很大的挑战。”小戴笑着分享道。他表示，自己一直在力所能及地学习，循序渐进地进步。

　　在与“心青年”交流过程中，陈玫花深刻感受到这份工作的意义与价值。“我能时刻感受到人与人之间纯粹的温暖。在助力心智障碍青年走向独立自主的过程中，能重新审视家庭教养方式，也能意识到给孩子自主成长空间的重要性。”陈玫花说。同时，她还分享了与“心青年”相处的建议：应将他们视为平等的成年人，避免“孩童化”对待，让他们独立完成力所能及的事情；若他们的言行让人困惑或不适，可直接表达感受，纠正行为并提供更合适的方式；给予他们更多尝试机会，适当指引，鼓励其独立完成任务；同时，保持平常心，花时间了解他们，尊重其性格和喜好。

　　此外，孤独症群体在社会上仍存在一些被误解的情况，其中“孤独天才”的说法较为普遍。梁女士认为，并非每个孤独症孩子都是天才，他们所展现出的能力大多是通过长期努力和培养获得的。“就像子健学习每一项技能，无论是骑自行车还是使用筷子，都花费了大量的时间和精力，都是从无数次失败和坚持中一点点进步的。这是从量变到质变的过程。”子健父亲崔先生呼吁，孤独症是一种病症，孩子在压抑、人多的环境中容易急躁，希望大家能理解孩子的反应，少些误解与紧张。

　　“不让任何人掉队”不仅是一句口号，更是一份沉甸甸的责任。在未来的日子里，需要社会各界携手共进，用心倾听“星星的孩子”与“心青年”的声音，让他们都能在同一片蓝天下绽放出属于自己的光芒，书写属于自己的精彩人生。

（责任编辑 黄燕如）