2025年04月01日  晶报  版次：A01  记者 罗婉/文 受访者供图

“你好星星的孩子·交个星朋友”音乐会现场。主办方供图

　　3月30日下午3点，深圳欢乐海岸狂欢广场，细密的雨丝裹着春寒。“你好星星的孩子·交个星朋友”音乐会如期开场。此时距离今年4月2日第18个“世界孤独症日”还有3天。

　　这是深圳爱特乐团的第217场公益演出。自2013年10月在深圳市民政局注册成立的那天开始，这群被称为“星星的孩子”聚集到一起，用音符凿穿偏见之墙，用十余年的时间编织着一场关于音乐与生命的实验。

　　“没关系/我相信/你相信/一定有开花的星星/藏在人群中/等在渡口/要和你相遇……”一首《开花的星星》结束，台下伞花攒动，掌声漫过广场——此刻，没有“特殊群体”与“普通观众”，只有被音乐焐热的灵魂，在春日里交换着温度。每一次演出，这些孩子的妈妈比孩子们还紧张，她们守候在舞台前，时而用手势提醒节拍，时而记录着排练细节——手机里那些定格在诊断书、失控场景与首次登台时刻的影像，串联起数个家庭从绝望到重生的完整轨迹。

　　与外界对话的密码

　　1985年的杭州城，夏夜蝉鸣裹着纺织厂的机器轰鸣。孙莉莉牵着一岁多的贝贝从托儿所放学归来，孩子兀自咿呀念起诗来。孙莉莉很欣慰，那时的贝贝已经会背十几首古诗了，老师也和她说过，你们的孩子是个天才，会唱歌会背诗，但，就是不太听话。那时的孙莉莉并没太在意“不听话”这件事。直到贝贝3岁的某一天，提前去接孩子的贝贝爸爸看到幼儿园老师用绳子把贝贝捆在木凳上。因为“实在管不住”，老师不住地道歉，但孙莉莉夫妇永远记得那个画面。

　　孙莉莉恍然发现，儿子的语言发育已经明显在倒退了——他再也背不出完整的古诗，甚至叫不出任何同伴的名字。那年开始，孙莉莉带着贝贝踏遍了杭州各大医院。门诊本上，歪歪扭扭记满“多动症”“智力障碍”。尝试过做气功、做针灸、吃各种药，孙莉莉不放弃一丝可能，但治疗都没有效果。终于有一天，孙莉莉在杂志上看到陶国泰教授的一篇论文，论文中论述了“孤独症”症状10条，贝贝就“中”了9条。

　　“典型的孤独症，病因不明，且终身无法治愈。”在陶国泰所在的南京儿童心理卫生中心，医生的诊断如冰水浇背，“你们只能慢慢陪他康复。”那个时候，贝贝已经5岁了。上世纪80年代，国内对孤独症普遍缺乏认知，没有学校愿意收留贝贝，甚至特殊学校也把他拒之门外。孙莉莉夫妇白天请退休教师照顾贝贝，晚上两人则轮流分工，一个人教语文，一个人教数学，一个人教生活自理，一个人教人际社交。

　　这样的家庭干预实践持续到1991年，随着工作的变动，孙莉莉夫妇决定举家南迁，为贝贝寻求更好的教育与医疗条件。随后的几年，贝贝进入深圳元平特殊学校学习，并在学校里学习了刺绣、画画和拼音打字等技能。

　　真正的蜕变发生在贝贝19岁那年，父亲买回一台电子琴的那晚，贝贝突然开口：“爸爸不弹，贝贝弹。”那是他第一次主动要求要做一件事，夫妇俩很惊奇。更令他们欣喜的是，孩子弹得还不错。孙莉莉立即问：“妈妈带你去学琴好不好？”她犹记得，贝贝只回答了一个字“好”，但这足以让他们看到了一丝希望。第二天一早，她就把孩子带到了小区对面的琴行。

　　然而，贝贝的学琴之路布满荆棘。身高一米八几的贝贝会因焦虑撕扯琴谱、拍打琴键，有严重的行为问题，当时没有女教师敢近身教他，幸好琴行还有一位男教师。由于贝贝坐不住，每节课孙莉莉要坐在旁边记下要点，回家再分解成数个步骤陪着他反复训练。在音乐世界中的贝贝逐渐学会了“平静”，5年内便考到了钢琴10级。20多岁时，他第一次开口叫了爸爸妈妈。这让孙莉莉一下子热泪盈眶。音乐不仅能安抚情绪，更像是贝贝与外界对话的密码。

　　“抱团取暖”的实践

　　2013年10月的一天，深圳市民政局的企业登记大厅里，6个孤独症孩子安静地坐在长椅上，等待着人生中最重要的时刻。“他们好像知道今天有重要的事情要做，平时都是到处乱跑乱跳的，那天竟然特别乖。”这天，深圳爱特乐团正式在民政局登记注册成立，那是中国首个由孤独症青年组成的音乐团体。石头是爱特乐团的“元老”之一。妈妈罗婉君清楚地记得等待办理的过程：“就像看到一丝亮光了，希望就在前面，我们可以朝着这个方向前进。”

　　这个曾经被歧视、被边缘的群体，终于在深圳这座城市的怀抱里，找到了属于自己的坐标。

　　2013年，也是贝贝音乐道路上的里程碑，那年他参加了浙江卫视《中国梦想秀》，由此带着孤独症群体走进了更多人的视野。“原来的时候，贝贝出去经常受到歧视，很多人了解到我们这个群体以后，对我们的观念就开始改变了，经常会受到别人鼓励，我们的自信也增加了。”在认识了越来越多的孤独症家庭后，孙莉莉渐渐萌生了一个想法——组建一个乐团，帮助更多类似的家庭。

　　爱特乐团，意为“爱特别的孩子”，也是孤独症英文“autism”的音译。

　　爱特乐团成立后，缺资金、缺场地、缺老师。孙莉莉请来了贝贝的钢琴老师以半公益的形式参与进来，而石头和贝贝家的客厅则轮流成为乐团的排练室。每次上课，妈妈们一手牵着孩子，一手拎着20斤的电子琴。刚开始排练时，孩子们各弹各的，一盘散沙。孙莉莉便要求每个家长坐在孩子旁边，把老师教的内容完整地记下来，再回家反复地盯着孩子练。

　　2013年底，爱特乐团在南山pg电子迎新会上第一次正式演出。场地不大，人不多，在台下的罗婉君手心却紧张得捏出了汗。当孩子们整齐地弹奏完一曲《加勒比海盗》，所有的家长都热泪盈眶。他们未曾想到，这些曾经被视为“问题儿童”的孩子还能有这样闪光的时刻。

　　这些年，爱特乐团经历了200多场演出。罗婉君回忆，演出中曾遇到中途突然停电的意外，也有成员在临上场前因为焦虑倒地发飙的“插曲”，但演出的过程总能“化险为夷”，顺利平稳地完成，“孩子们总能给我们带来惊喜。”

　　石头出生于1997年，从4岁开始，罗婉君带着他成为了深圳儿童医院儿保科的“常客”“我带他在那边整整训练了十年，基本医生护士都认识我们了。”罗婉君苦笑，“应该算是他们医院里做训练康复最久的记录。”比起乐团里的其他成员，她直言石头“比较佛系”“好像无欲无求的感觉，对他来说每天‘无所事事’‘没有压力’就最开心了。”罗婉君心知自己孩子的天赋，对于石头来说，弹琴更多的是“被动的”，她并不强求石头能在其中获得什么成就。“孤独症儿童在音乐上的表现各异，有的孩子能在音乐中找到乐趣，有的孩子则更多的是在家长引导下参与。”

　　自2014年起，爱特乐团每年举办“星星音乐会”，并通过公益培训班为更多孤独症儿童提供免费的音乐课程。截至目前，培训班已累计培训超过7600人次，开设了键盘、声乐、打击乐等多种课程。罗婉君说，“对于这些孩子来说，乐团是他们的一个精神寄托；对于我们妈妈来说，也是一个抱团取暖的好去处。而对于别的这些家庭的孩子来说，我们也是一个模式，让他们觉得人生没那么苦，只要积极去训练，还是会有出路的。”

　　“感恩他生在深圳”

　　在南山阳光文体中心一楼爱特乐团的排练室里，架子鼓的鼓点与钢琴的颤音交织成奇特的声浪。42岁的贝贝坐于中间，随着节奏敲击着双排键电子琴；一旁的钢琴前，19岁的添添沉浸在自己的音乐世界里，随着音乐左右摇摆。这是爱特乐团里最年长与最年轻的成员的跨度。在爱特乐团电声乐队张军建的眼中，添添是乐团里严谨的“钢琴小王子”，很多高难度的演奏任务，他都会放心地交给添添。

　　对于音乐的喜爱，自小就刻在添添的基因里。“现在的他不管走到哪，音乐都是随身播放的。”添添妈妈李琳回忆，“从小他听到音乐身体就会摇摆，听到悲伤的音乐会哭泣，唯独对别人喊他没有反应。”一岁八个月的时候，李琳下班回家，在楼下看到儿子，开心地伸出双手想要拥抱他，孩子也乐颠乐颠地走过来，遗憾的是，他从李琳身边擦身而过，“他好像并没有发现妈妈回来了。”这一幕深深刺痛了李琳。当时，她和自己父母分享了这个经历，老人家笑她“玻璃心”，但母性的直觉让李琳意识到，不对劲。不久后，添添便确诊了孤独症，这个群体最大的特点之一便是

　　情感淡漠。“感觉成天浑浑噩噩，世界都不真实了。”在那段阴霾笼罩的日子里，李琳经常哭，而添添就像陌生人一般，对她的眼泪毫无反应。

　　为了添添的康复，李琳辞去了工作。与贝贝成长的背景不同，出生于2006年的添添毫无疑问是更幸运的。“添添能接触钢琴，完全得益于深圳的政策。”李琳表示，深圳有很多公益的演出，她经常带着添添到深圳音乐厅、大剧院感受艺术的熏陶，这也无形中成为了添添的音乐启蒙。

　　6岁时，添添开始了他的钢琴学习之路。起初，他注意力难以集中，不认识五线谱，只能靠听音的方法背诵琴谱。但李琳没有放弃，她和添添一起上课，用卡片帮助他记忆音符。当学会识谱后，添添的学习效率突飞猛进，作为“同学”的李琳已经完全跟不上他的速度。

　　面对普通学校与特殊学校的选择，李琳选择了普校。在她看来，孤独症的孩子更需要学会融入社会，了解社会的规则。从幼儿园到小学、初中，她都是全程陪读。添添当年就读的是深圳笋岗小学，“我当时是全校唯一陪读的家长，几乎整个学校的师生都认识添添。”李琳很庆幸，她选对了。“笋岗小学非常注重融合教育，整体的环境特别包容，不仅有专门的特教老师、沙盘等，还经常会有老师进班宣传孤独症，添添不会受到歧视，大家都特别照顾他。”因为会弹钢琴，学校给予了添添许多展示自己的机会。在同学老师的鼓励下，添添愈发自信，情绪也越来越稳定。小学毕业之时，添添顺利通过了钢琴10级。目前，添添就读于深圳元平特殊学校的高二，进校后又修读了中式烹饪等课程。李琳十分欣慰，“现在许多家务像洗衣、拖地、煮饭，基本都是他做的。”

　　这些年，深圳对孤独症的宣传与普及越来越完善，有完善的公益培训体系，有专门为孤独症儿童设计的教育设施，从学校到社会，对孤独症儿童的包容也越来越大。每年还有一定的经费支持孤独症儿童康复。目前，深圳最高的补贴力度达到5万元一年。

　　“现在的他多暖啊，多好啊，我每天喝的牛奶都是他泡的。”回溯走过来的这一路，李琳很感慨，很感恩，“真的庆幸添添生在深圳。没有这些，就没有今天的添添。”

　　相信有开花的星星

　　在爱特乐团，鼓手小睿是一个不可或缺的角色。8岁时第一次试课，小睿即兴打了一首曲子，老师立即对唐小曾说，“你的孩子打鼓和别的孩子不一样，说不定就是一个打鼓天才。”对音乐的天赋同样体现在绘画上，小睿的美术老师也说过类似的话，“10个孩子画同样一幅画，有一幅不一样，那就是小睿的。”

　　2015年，小睿加入爱特乐团。此前乐团还只有键盘合奏，孙莉莉为此特地组建起了电声乐队。小睿在舞台上找到了自信。他的第一次演出是在蛇口的一场公益音乐会。“当时我很紧张”唐小曾说，“但他在舞台上表现得非常淡定，很享受音乐。”随着时间的推移，小睿不仅能够独立完成表演，还能与观众互动、握手，甚至在舞台上即兴发挥。

　　在唐小曾看来，小睿的日常生活充满了自律和独立。他每天都会安排自己的学习和练习时间，包括练琴、练鼓和画画。他还会自己做饭、打扫卫生，甚至独立上下学。“他现在的生活自理能力很强，他知道自己该做什么，而且会主动去做。”

　　在唐小曾的朋友圈里，满满当当的都是小睿的演出照片与绘画作品，他的画作用色大胆，构图独特，充满了想象力。但在唐小曾的记忆里，这个孩子曾经是“没有语言，没有眼神交流，世界是一片空白的”“其实，他们的内心是五彩斑斓的，需要我们去发现，去挖掘他们的潜力。”唐小曾说。

　　《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》2024年数据显示：目前中国的孤独症患者已超1400万，其中0-14岁的孤独症儿童达300多万。目前，爱特乐团的模式正在复制与推广，深圳、桂林、东莞等地已陆续开展爱特公益培训班。未来，或许还有漫长的路要走。

　　孙莉莉今年已经70岁了，乐队交接的棒子已经交到了更年轻的家长手中，“希望他们能带领乐团走得更远。”愿这些“星星的孩子”在音乐的陪伴下，继续勇敢地发光；愿更多人能停下脚步，抬头仰望那片属于他们的星空。正如《开花的星星》里唱的那样：“每一颗星星都会开花，每一束光都会找到方向。”

（责任编辑 黄燕如）