2025年03月12日  深圳特区报  版次：A06  评论员 尹传刚

　　今年全国两会期间，如何更好地破解罕见病医疗和救助难题，成为多位代表委员关注的话题之一。

　　“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝贝”……这些看似童话般的名称，却分别对应着不同的罕见病。截至去年2月，我国罕见病患者总数已超过2000万。

　　病虽罕见，关爱并未罕至。我国积极探索罕见病的“中国式解法”，努力破解罕见病防治难题。深圳在政策托底、服务创新、社会协同与科研攻坚等方面协同发力，构建罕见病关爱、诊疗良好生态，为罕见病患者点亮希望之光。

　　没有对症的药物，往往是横亘在罕见病患者面前的难题。即使有药可治，患者也往往面临着高额的治疗费用。深圳对症下药，精准解题。一方面，成立“罕见病高精尖研究联合中心”，致力于罕见病基础研究与新药开发。另一方面，兜牢民生底线，创新构建“基本救助＋专项保障＋慈善补充”的立体化救助体系，对符合特困人员、低保等条件的罕见病群体，给予不同层次的救助保障，减轻其负担。

　　现实中，不少罕见病患者因心理压力巨大，成了“沉默患者”。对其进行心理关怀，给予更多包容与支持，至关重要。深圳建成11个“Vcare关爱空间”，为罕见病等大病儿童提供心理疏导等康复服务，开展活动2.2万场，患者焦虑缓解率达91.26％。同时，构建“医疗救助＋教育支持＋社会融入”三位一体帮扶体系，帮助罕见病患者更好地融入社会。

　　罕见，正加速被“看见”。目前已有90余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，大幅减轻了罕见病患者的用药负担。2025年政府工作报告提出，制定创新药目录，支持创新药发展。这势必可助力罕见病领域药物研发提速。

　　每个生命都值得全力以赴。期待深圳持续探索，为全国乃至全球罕见病防治工作贡献智慧和力量。

（责任编辑 黄燕如）