热爱音乐的孤独症男孩走火网络

2025年03月03日  深圳特区报  版次：A05  记者 庄瑞玉 樊怡君

孤独症男孩小岱因音乐而变得更加阳光。（受访者供图）

　　近日，一位高颜值孤独症男孩吹奏口风琴的视频在网上走红，这个深圳大男孩干净的脸庞、清澈的眼神打动了无数网友，大家在被他吸引的同时，也纷纷感叹其父母对孩子的悉心照料。

　　“感恩深圳这座城市，政府给予小岱这样孤独症孩子多层次的帮扶和关爱，社会给予一个宽容关爱的环境，让我们有勇气陪着孩子一路向前。”小岱的母亲胡女士在接受记者采访时表示，深圳对孤独症患者的关爱支持走在全国前列。

　　据悉，目前，深圳对孤独症救助标准位于全国前列，深圳还是孤独症康复技术最多样的城市，定点康复机构最多，而且民办的康复机构最多。

　　与音乐结缘，孤独症男孩走红网络

　　小岱全名李岱沣，在3岁时被检查出患有孤独症，妈妈胡女士为此辞职当上全职妈妈，陪着孩子开始了漫长的治疗之路。

　　“刚开始试了很多疗法，结果都不尽如人意。”胡女士介绍，因为希望孩子能在正常的环境中成长，一开始坚持让小岱到普通小学上学，家长陪读。可是慢慢的，孩子跟同龄人的差距越来越大，承受的压力也越来越大。初中开始转到深圳市元平特殊教育学校。

　　“幸运的是，成长过程中，我们发现他对音乐的兴趣，我们一起上音乐亲子课，他一年后竟然学会了课上的所有曲目。”此后，胡女士开始有意识地安排孩子接触更多的乐器，并带着孩子参加了深圳市爱特乐团。如今他会演奏陶笛、葫芦丝、排箫、钢琴等多种乐器，最近他还自学了口风琴。

　　“孩子一上元平特殊教育学校，整个状态就放松下来，后来又加入了爱特乐团，状态就很好，我们家长感到很欣慰。”小岱一点一点地改变，让家人欣喜不已。“以前他几乎不和人交流，回避别人的眼神，自从学习了音乐之后，小岱改变了很多，变得更阳光开朗了，而且很享受舞台，敢于表现自己，甚至会和陌生人微笑了。”

　　小岱高中毕业后，离开了爱特乐团，也没有再继续学业，只是专注于自己喜欢的音乐。去年暑假期间，在父母的陪伴下，他们去了很多地方旅游，增长了不少见识。“我欣慰地发现，孩子长大了，因为他有了自己的主意和坚持。我们也很乐意支持他。”胡女士介绍，现在一家人很享受相互陪伴的时光，小岱脾气温和，能帮妈妈很多忙，白天爸爸上班，家里的体力活几乎都是他干，也懂得体贴和关心父母。

　　“周末的时候，一家人就出去旅游、踏青，给孩子拍生活视频，他知道网络上那么多人喜欢他，也很开心。”目前小岱在抖音上有70多万的粉丝，对于未来，胡女士希望自己尽可能地帮助到有需要的网友，也希望孩子以后能承担一些社会责任，在公益、宣导方面发挥正能量。“这么多年来得到了很多爱心人士的帮忙，希望也能反馈社会，贡献自己的一份力量。”

　　全方位营造富有爱心的社会环境

　　“在深圳这样充满爱心的城市，特殊儿童可以到普通学校上学，也可以到特殊学校，而且特殊学校在逐渐增多，体现了城市对这个群体的关爱。”胡女士回忆，孩子小的时候除了要上学，课后还要参加各种各样的康复课程，家庭负担比较重。

　　“在小岱被认定为二级残疾后，每年可以享受政府发放的5万元康复费用，一直到18岁，大大地减轻了我们的经济负担。”胡女士对深圳市有关政府部门的关爱扶持大加点赞。“街道工作人员时不时会打电话来关心问候，有适合孩子的活动或者补贴也会通知，让我们感受到政府和社会对特殊儿童的关爱。”

　　记者获悉，多年来，深圳一直在努力营造美好、包容的社会环境，更加了解、支持和关爱孤独症群体。2023年10月实施《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》，推出6个方面31项有力举措，确保深圳户籍孤独症儿童100%接受义务教育。

　　在医疗保障方面，进一步健全多层次医疗保障体系，强化孤独症医疗保障机制，多措并举减轻孤独症合规康复治疗费用负担。我市孤独症患者住院基本医保报销比例最高94%，属于我市医疗救助对象的，可按规定享受资助参保、医疗费用再报销等救助待遇。

　　“除了政府相关部门的关爱，我们还得到了很多社会组织的帮助，同病相怜的大家一起分享平台，互相鼓励，希望孩子们越来越好。”胡女士说道，深圳有很多爱心机构关爱“星星的孩子”。

　　市民政局相关负责人表示：“目前全市30家公募慈善组织设立关爱支持‘孤独症’等困弱群体的专项基金57个，共计约1.8亿元；培育了深圳市爱特乐团等一批关爱孤独症的优质慈善项目。社会力量积极参与关爱帮扶，如仁和社会工作服务中心及石岩街道社工站、香蜜湖街道社工站等为孤独症家庭提供喘息服务等。”

　　“点亮星星”行动持续升级

　　去年至今，深圳市妇联联合相关部门、社会爱心单位和爱心企业，发布了2024年关爱孤独症儿童家庭十件实事、启动“非凡家庭计划”为孤独症儿童家庭提供个别化家庭支持服务、指导妇儿慈善商店启动了“星岗圳融合”就业实训计划、携手喀什大学唱响“深喀同心 春暖花开”公益音乐会、策划“蝶光星河”为孤独症发声公益装置艺术展、联合北京大学第六医院等单位开展“有爱不孤单”系列直播课……在妇儿大厦的灯火里，在社区康复站的暖阳中，在“妈妈岗”的烟火气中，总能看到妇联工作人员忙碌的身影。她们用“服务清单”代替“问题清单”，让“星星的孩子”在温暖的城市怀抱中健康成长。

　　市妇联党组成员、副主席王慧敏告诉记者，当前孤独症群体和家庭仍然面临诸多挑战和压力，需要在更大范围、发动更大力量、做好更多实事，她呼吁更多的社会爱心力量关注、支持、参与到关爱孤独症儿童家庭行动中来，一起守护“星星的孩子”。

（责任编辑 黄燕如）