2025年02月28日  羊城晚报  版次：ZA09  作者：于木子;颜丰庭

活动现场 主办方供图

　　2月26日，在深圳市民政局指导下，由深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会和深圳医学科学院-深圳湾实验室（SMART-SZBL）罕见病研究中心联合主办的“与光同行，让爱不‘罕见’”公益活动在深圳光明区卫光生命科学园深圳医学科学院成功举办。活动现场发布了罕见病“微光同行”公益计划，该公益计划旨在凝聚社会各界力量，聚焦罕见病科研创新与公益支持，推动罕见病科研与公益慈善事业的协同发展。

　　聚焦民生关切 让公益慈善成为科技创新“温暖引擎”

　　在医学科学的视野中，全球范围内已被认知的罕见病种类逾7000种，其中神经罕见病的占比约达40%。截至2024年2月，我国罕见病患者总数已超2000万名。“中国式现代化，民生为大。”深圳市民政局党组书记、局长黄哲在致辞中强调，面对罕见病群体的需求，深圳一直在积极地找准切入点，精准发力、协同发力，积极发挥市场、社会等多方力量，推动罕见病科研攻关，着力从源头上解决罕见病救助领域的痛点难点。未来将加强政策支持与资源整合，持续构建公益慈善助力科研创新的生态体系，大力弘扬和传播科技向善文化，提升公众认知度与参与度，带动更多社会力量参与到公益慈善助力科研创新的实际行动。

　　中国科学院院士、深圳医学科学院创始院长颜宁就“SMART-SZBL罕见病战略布局”发表主旨演讲，为在场嘉宾呈现了前沿的科研思路与规划。她表示，深圳医学科学院、深圳湾实验室将以解决临床实际问题为导向，践行科学家的责任担当，面向世界性的医学难题发出挑战，目前已开展前瞻性罕见病基础研究、转化研究和新药开发。深圳湾实验室神经疾病研究所研究员张轲进一步阐释“以患者为中心”的罕见病科研，强调了基础研究与临床需求紧密结合的重要性。

　　据悉，2024年深圳医学科学院/深圳湾实验室专门成立罕见病研究中心，聚焦药物研发、基因疗法、精准医疗等前沿领域，目前在腹膜假黏液瘤、线粒体脑病等罕见病研究方面已取得积极进展。未来将加速科研成果向临床转化，力争破解罕见病诊疗瓶颈。

　　罕见病“微光同行”公益计划项目由深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会和深圳医学科学院－深圳湾实验室（SMART-SZBL）罕见病研究中心共同发起，依托发起单位深圳医学科学院、深圳湾实验室的科研优势，集中力量对遗传性神经发育罕见病，包括但不限于线粒体脑病、自身免疫性脑炎、遗传性癫痫、神经发育障碍与迟缓、智力低下等这类疾病进行科研攻坚，希望改善部分罕见病无药可治的现状，产生实质性社会价值。

　　“微光”汇聚 让“科技向善”照亮“罕见人生”

　　罕见病“微光同行”公益计划项目的发布也得到了社会各界的关注、支持与帮助。在活动现场，深圳市盛弘电气股份有限公司、深圳市杰普特光电股份有限公司、尧唐（上海）生物科技有限公司等爱心企业积极担当、率先响应，第一时间进行了捐赠支持。深圳市慈善会副会长叶征航代表深圳市慈善会向爱心捐赠企业颁发致谢牌。

　　罕见病“微光同行”公益计划项目不仅为罕见病患者带来了希望与温暖，也将在公众与罕见病科研之间搭起桥梁，让科研需求“被看见、被响应”，让“人人公益”与“科技向善”深度融合，持续为基础科研注入耐心资本，为将深圳打造成公益慈善助力科研创新的示范高地提供了鲜活样本。据悉，在2月28日（国际罕见病日）来临之际，“微光同行”公益计划项目线上捐赠渠道已上线腾讯公益。

（责任编辑 黄燕如）