构建公益慈善支持科研创新体系

2025年02月27日  深圳特区报   版次：A08  记者 庄瑞玉

　　2月26日下午，在深圳市民政局指导下，由深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会和深圳医学科学院-深圳湾实验室（SMART-SZBL）罕见病研究中心联合主办的“与光同行，让爱不‘罕见’”公益活动在深圳医学科学院卫光生命科学园院区成功举办。活动现场发布罕见病“微光同行”公益计划，旨在凝聚社会各界力量，聚焦罕见病科研创新与公益支持，推动罕见病科研与公益慈善事业的协同发展。深圳市政协原主席、市慈善会会长戴北方，中国科学院院士、深圳医学科学院创始院长、深圳湾实验室主任颜宁等领导嘉宾出席活动。

　　在医学科学的视野中，全球范围内已被认知的罕见病种类逾7000种，其中神经罕见病的占比约达40%。截至2024年2月，我国罕见病患者总数已突破2000万。

　　中国科学院院士、深圳医学科学院创始院长颜宁介绍，深圳医学科学院、深圳湾实验室将以解决临床实际问题为导向，践行科学家的责任担当，面向世界性的医学难题发出挑战，目前已开展前瞻性罕见病基础研究、转化研究和新药开发。

　　深圳市民政局党组书记、局长黄哲表示，深圳一直积极发挥市场、社会等多方力量，推动罕见病科研攻关，着力从源头上解决罕见病救助领域的痛点难点。未来将加强政策支持与资源整合，持续构建公益慈善助力科研创新的生态体系，带动更多社会力量参与到公益慈善助力科研创新的实际行动。

　　据悉，此次联合发布的罕见病“微光同行”公益计划项目，将依托发起单位深圳医学科学院、深圳湾实验室的科研优势，集中力量对遗传性神经发育罕见病，包括但不限于线粒体脑病、自身免疫性脑炎、遗传性癫痫、神经发育障碍与迟缓、智力低下等这类疾病进行科研攻坚，希望改善部分罕见病无药可治的现状，产生实质性社会价值。

　　活动现场，深圳市盛弘电气股份有限公司、深圳市杰普特光电股份有限公司、尧唐（上海）生物科技有限公司等爱心企业率先响应，第一时间进行了捐赠支持。此外，“微光同行”公益计划项目线上捐赠渠道已上线腾讯公益，期待社会力量继续携手，共同为罕见病患者点亮希望之光，让爱不再“罕见”。

（责任编辑 黄燕如）