2024年06月21日  晶报  版次：A02  记者 李跃/文

视觉中国供图

在一项科普体验活动中，参与者通过“迷你冰桶挑战”项目了解肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）。参与者将手放入冰水片刻后，持筷夹取花生米，以感受渐冻症患者的手部无力感。新华社资料图

　　6月21日是“世界渐冻人日”，让我们来关注这样一个特殊的群体。

　　十年前，也即2014年，一个名为“冰桶挑战”的活动突然爆火，挑战的目的就是让普通人了解一种罕见病，这就是渐冻症。其全称为肌萎缩性侧索硬化症，主要特点是运动神经元的退化和死亡，导致肌肉功能受损。病因目前尚未完全明确，但可能与遗传、环境和生物化学因素有关。

　　从霍金到蔡磊

　　全球最著名的渐冻症患者，叫霍金。他歪着脑袋瘫坐在椅上的形象深入人心。他先是全身仅有几根手指可动，到后来，能动的部位只剩下眼皮。霍金于2016年12月2日去世，享年76岁，与渐冻症对抗了55年。这是一个奇迹。

　　霍金之后，对我们来说，最有名的渐冻症患者就是蔡磊了。

　　蔡磊是原京东集团副总裁，是中国电子发票推动者之一。但是，如果此前他的知名度还只是局限于互联网或者财经领域，“渐冻症患者”的身份则将他推向了更广阔的大众视野。2019年，蔡磊突然收到了一封“死亡通知书”，被告知确诊渐冻症——被称为世界五大绝症之一的处于疾病金字塔顶端的罕见病。

　　从此，蔡磊与渐冻症抗争的故事就开始在互联网上流传。

　　2023年12月，蔡磊现身深圳，2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国际生物医药产业高峰论坛上，蔡磊出席会议并做分享。他说：“我和团队用很短的时间阅读了人类200年来关于渐冻症的全部论文3万多篇，没有找到答案。所以我决定将帕金森、阿尔茨海默症、免疫学、细胞学、基因等相关的课题研究全部囊括进来，结合最新的AI工具，目前正朝2000万篇科研文献的目标去努力。”

　　蔡磊称自己时间不多，很可能等不到新药上市。他说，过去30年顶尖的科学家和药企为神经退行性疾病砸了超过1万亿美元，目前从突破角度来说，几乎全部失败了。

　　但他的努力至少可以增大其他人的希望。2024年1月27日，蔡磊发布消息称再捐助1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。“不是救我自己的命，我基本上没有机会了。”

　　2024年6月10日，蔡磊在病友群中分享了自己5月时因感冒一度住进医院ICU的经历。蔡磊在生病过程的复盘中提到，他与一场看似普通的感冒再次进行了生死较量，如今身体虽已逐渐恢复，但心中仍有劫后余生的感慨。

　　蔡磊的故事感动了许多人。不少网友对蔡磊的坚强表达了敬佩，认为从他身上看到了一种对命运的不屈服，一种向死而生的倔强，也看到了生命之上的意义，绝望之外的希望，努力之后的可能。

　　从这个角度看，还有更多渐冻人的故事值得被看见，被记住。他们虽然没有蔡磊那样的光环，但背后的抗争精神是一样的。

　　用眼动仪写字的“渐冻人”

　　渐冻症这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，似乎很低，但若乘以巨大的人口基数，也会得出一个不小的数字。

　　一千多万人口的深圳，就生活着不少渐冻人。几年前的媒体报道称，深圳有一个“渐冻人联盟”QQ群，但记者几番搜索不得其门而入。

　　阿东，深圳一位渐冻症晚期患者。他在接受媒体采访时说，“这的确是残酷的绝症，慢慢地吞噬肌肉，让各种功能灰飞烟灭。最残酷的是，整个过程中人的思维相当地清晰。妈妈感慨最多的一句话就是，老天没有长眼睛……”2020年，他用眼动仪开通个人微信公众号“晓十画”，在他看来，“渐冻人是慢慢被边缘化的群体，而开了公众号的感觉就是，站在了世界的中央”。

　　记者进入公众号“晓十画”发现，开设公众号以来，他一共推出了299篇文章，最近一次更新停留在2023年9月7日，文章标题叫《陈忠东出书，你买吗》。他在文中写道，“促使我记录下这些文字的，不是步履维艰的日子，而是对美好生活的向往。促使我有出书计划的，不是雁过留声人过留名的欲望，是一件小事的驱使”——他希望留一本书给自己的孩子，“现在娃处在成长的关键时刻，也许现在，或者将来，她需要这样的我。”

　　不知他为何这么久没有更新，也不知道他的书后来出版了没有。

　　通过眼动仪写文章的，还有一个叫榕榕（化名）的深圳女孩。在被问及为什么要坚持写文章时，她对媒体说，“刚刚被确诊时，会绝望，迷茫，挣扎。随着病情的发展，会让人越来越不安，尤其在逐渐失去语言表达能力，失去吃饭能力，失去呼吸能力，必须接受胃造瘘、气切手术时，病人很难接受这些变化，心里会产生各种负面反应，很脆弱。这时候非常需要心理开导，我非常理解其中的痛苦，我只是想尽我的微薄之力，能帮助一个是一个。”

　　在网上能查到的出过书的一名渐冻人叫李虹，他从北大物理系毕业后南下深圳，参与开发深圳市救助站指纹识别系统、彩票投注等技术，荣获深圳首届“十大技能标兵”、深圳第十届优秀青年等荣誉。在深圳，他也遇到了爱情，与因小时候患急性脊髓炎导致双下肢高位截瘫的胡英结为夫妻。七米，是“渐冻人”李虹家门口到电梯口的距离。每天早上，李虹坚持为去上班的妻子按下下楼的电梯键。直到有一天，李虹再也走不了七米，夫妻俩出版了散文集《七米爱情》，记录他们之间的美好感情故事。

　　用合力为他们“解冻”

　　“渐冻人”在深圳并没有被遗忘、被忽略。

　　2018年，本地多家媒体报道，在大学城西丽实验小学的校园里，总会看到这样一幅暖心的画面：一个胖墩墩、浓眉大眼的10岁男孩，推着一位坐在轮椅上的同学，上课、放学、如厕……一路上有说有笑。

　　推轮椅的男孩叫韦涵宇，轮椅上的是他的同学小睿。一年级入学时两个孩子成了同桌，也成了好友。一年级下学期，患有“渐冻症”的小睿不得不坐上轮椅，同桌小宇便主动担起了照看职责。推小睿去洗手间、帮他交作业、和他去操场散步……每天韦涵宇要将小睿十余次从轮椅上抱起放下，俨然成了小睿的“私人看护”。

　　四年如一日，两个10岁的小朋友写就了深圳校园里一段平凡而真挚的友情。

　　医疗机构也在为“渐冻症”负起更多的专业责任。

　　据深圳市龙岗区人民医院公号2024年1月7日推送的消息，一年前，侯女士被诊断患有“渐冻症”，半年前出现呼吸困难，需要呼吸机辅助维持呼吸，1个月前出现进食任何食物后都会有哽咽感。侯女士因没办法吃东西到该院就诊。“渐冻人”对药物特别敏感，且术中容易出现恶性高热，为渐冻人麻醉是医学界公认的难题。不仅如此，关于类似的文献报道较少，几乎没有可以参照的案例。最后，麻醉科与普外科通力合作，为侯女士成功实施麻醉，完成空肠营养性造口术，解决了渐冻症患者无法进食的问题。这也是该院成功完成首例“渐冻症”患者手术麻醉。

　　2024年6月21日，也就是今天，深圳市人民医院神经内科副主任医师古媚、副主任医师杨苗娟将就“如何早期识别‘渐冻人’”“‘渐冻症’如何治疗和护理”等话题进行直播。

（责任编辑 黄燕如）