2022-05-16  南方+  撰文 邓子良 杨溢子  图片/视频 黄靖逵 朱洪波  剪辑 黄靖逵  海报 文海燕

窗明几净的透明厨房里，孙月坐在轮椅上，熟练地包着饺子。特制的操作台，让身高1.1米的她也能轻松够到。一塞、一揉、一捏，一个浑圆饱满的韭菜猪肉饺就成形了。

她是一名成骨不全症患者，同时是“壹点爱”公益饺子馆发起人、深圳零壹罕见骨病关爱基金负责人。

这是一种罕见遗传病，又称脆骨病，患者被俗称为“玻璃娃娃”。严重类型的患者不小心摔跤、磕碰，甚至踢被子、打喷嚏，都可能造成骨折。

饺子馆位于香港大学深圳医院门诊大厅中庭，这家医院拥有全国首个成骨不全多学科治疗中心，年接待全国各地慕名而来的患者近300位。而饺子馆的大部分员工也是成骨不全症病友及家属。

尽管只有30平方米，但作业治疗和职业康复的实验载体设备一应俱全，厨房设备也全部按照无障碍标准建立，让病友们工作自如。

面对病魔，人们既狼狈，又坚强。为竭尽全力给病友提供帮助，孙月与伙伴们成立了罕见骨病基金，为200多位病友提供医疗帮助，累计链接资助近400万元。而饺子馆则不仅承载着病友对生活的希望，也成为他们走向外界的窗口。

“公益组织为推动社会问题解决而生。我看到人们面对困难与疾病的勇气，看到来自陌生人的彼此关爱。”孙月说，她希望用自己的努力，跟病友家庭一起探索可持续发展之路。

孙月刚出生时，只有4斤重。一岁时，孙月大腿股骨骨折，被医生诊断为成骨不全症。4岁前，母亲带她辗转于各大医院问诊求医，医生曾断言她活不过8岁。

小时候，孙月的大部分时间在床上度过，身体总会绑着绷带，房间的小抽屉里塞满夹板、绷带。但这不影响父母对她的疼爱，也没有阻碍她拥抱世界的脚步，“父母从来不觉得我是特别的。”

在孙月印象中，自己没有因身体原因而不能做的事情。身材矮小开不了门，就踩在箱子上；桌子太高够不着，就挪到椅子上，“我只是需要额外的工具，创造一个适合的环境。试试看，总能行的。”

“试试看，想办法”成为她对抗疾病、迎战困难的人生信条。2001年，孙月考上大学，上学的路却困难重重。她和家人一次一次去争取上学机会，最终在归国学子协会和媒体的呼吁下，走进大学。2005年，她捧着临床心理学和汉语言文学双学位，不知何去何从。她开了一家辅导机构。一干就是十年。

2012年，辅导机构逐步走向正轨。她和丈夫在空余时间做志愿者，看到病友们生活里遇到各种各样“不应该”的事情——因坐轮椅被拒绝；要到遥远的大城市治病；异地转诊很难；孩子入学读书阻力重重......

“生病不是我们的错，为什么别人会另眼相看？”“我走过的弯路，为什么今天的孩子还在经历？”她不断叩问自己，决心为大家出一份力。2014年初，孙月关掉辅导机构，全职投入公益事业。

2019年年初，她决定来深圳。这里有着全国首个成骨不全多学科治疗中心，能为患者提供更好的治疗，她也可以帮助更多孩子。

2020年1月，在深圳市崇上慈善基金会的支持下，孙月与同伴成立国内首家关注罕见骨病患者群体的民间非盈利公益组织——零壹罕见骨病专项基金。

“我们看到病友及家庭面临的困境，也看到病友身上坚韧的力量。”她决定打破沉默，支持更多罕见骨病患者，推倒“医疗困境”“生活障碍”“政策保障”三座大山，提高病友的生活质量。

确诊难是罕见骨病患者面临的第一关口。因基层医师普遍缺乏罕见病的专业知识，导致误诊现象常常存在。

“成骨不全症孩子平均需要5至10年才能确诊。”孙月表示，这不仅增加家庭负担，也容易错过最佳治疗时机。为此，孙月与伙伴们辗转各省市，举办多学科义诊、疾病科普讲座，让更多医生了解成骨不全症、更多孩子尽早接受治疗。

对普通家庭来说，一旦遭遇罕见骨病，往往意味着巨额的医疗支出。事实上，国家已建立相对完善的基本医保制度，但不少家庭对医保购买、医院转诊、异地报销一窍不通，因异地就诊伴生的食宿、心理问题也成为“拦路虎”。

一位刚送入院的16岁少年令她印象深刻。少年留守湖南老家，父母在东莞打工。父亲一路开车南下，把他送来医院。见面时，少年左手绑着夹板，脸色苍白却没喊一声疼，父亲在病房外焦急跺步。孙月为他们介绍医保政策，联系医院开通绿色通道，还为父亲提供临时住所。

“希望用我们的努力，跟病友家庭一起探索可持续发展之路。”在孙月和伙伴们的努力下，零壹罕见骨病专项基金会共救助了200多位患者，累计链接捐助资源近四百万元，同时基金会进入深圳市儿童大病救助联合网络，并代表中国患者成为世界成骨不全联盟OIFE的一员。

2021年冬至那天，“壹点爱”公益饺子店开始试营业。除为病友提供工作机会外，饺子店将盈余部分全部捐献给罕见病公益事业。

为何在医院里开一家饺子店？一切起源于一个温暖的传统。

“很多小病友在医院治疗，逢年过节不能回家，我们就带上饺子前来探望，”孙月说，后来受疫情影响，港籍医生只能长期留深。他们也给留守医生送上饺子。

这被港大深圳医院的卢宠茂院长看到。他向孙月提出，由医院提供场地，开一家饺子店。“一家由患者开设的店，一定能够温暖鼓励很多人。”

“每推进一项，我都感觉项目做不成了。”孙月笑道。她与卢院长一拍即合，但如何在大厅中庭建起门店？排水系统、排风系统怎么安装？资金从哪里筹备？如何让病友方便操作设备？这些问题成为饺子店建设过程中的难题。

从筹备到建成，孙月与团队共同奋斗8个月，设计了很多方案，“病友和家属的坚持是我最大的动力，他们不放弃，我也不能放弃。” 最终饺子店获得了中集集团捐赠的启动资金，项目顺利落地。

建成后的饺子店，是作业治疗和职业康复的实验载体。设备全部按照无障碍标准建立。特别定制的操作台比一般的矮10到12公分，绞肉机、和面机等设备体积更小、更便捷，即使身材矮小的病友也能上手操作。

“这么多年，月姐一直是我们的‘主心骨’，想想月姐在，就不害怕了。”饺子店员工侍术成是一名成骨不全症患者。今年1月，经孙月介绍，他从江苏老家来到深圳工作。以前没有固定工作的他，如今有了相对稳定的收入，住在专为病友提供的喜乐泉爱心小家。

孙月看来，这家由患者开设在医院里的饺子店，为病友提供就业机会，也帮助他们积极地面对生活，改变大众对成骨不全患者的刻板看法，成为病友重新回到社会的桥梁，“让病友家庭看到，他们的孩子未来是有希望的。”

（责任编辑 黄燕如）