家有一个脑瘫孩子，意味着需要家长24小时不间断的看护、一年365天需要上康复课、每个月花费数千元的高额康复费用.......但面对这样的状况，35岁的李彤（化名）却向命运说“不”。她的一对龙凤胎今年4岁，因为出生时早产，一个患有重度脑瘫，一个患有语言发育障碍。

过去4年间，靠着坚强的毅力和超出常人想象的艰辛付出，李彤带着两个特殊孩子行走在艰难的康复之路上。4年里，她自学推拿按摩帮助女儿康复，她当儿子的“陪练”教儿子开口说话。这是一位母亲因为爱作出的选择。李彤说，从来不后悔。

李彤气质温婉，虽然家中有两个特殊孩子，但她看起来依然阳光、开朗，眉宇间看不到一丝阴霾，言谈间也没有一丝沮丧。相反，说起两个孩子，她的双眼都闪着亮光。在她看来，两个孩子都是“甜蜜的负担”，自己再苦再累，心里也是甜蜜的。

女儿出生2周，被诊断为脑白质软化症

2017年6月，李彤在深圳剖腹产生下一对龙凤胎。当时，因为生产的疼痛还在昏睡的她，就听到了医生说“赶紧抢救”，醒来后，两个孩子已经住进了保温箱。原来，因为早产，两孩子出生时共只有2斤重，只能住进保温箱，而这一住就是两个月。出生仅仅2周女儿被诊断为脑白质软化症（脑瘫），医院甚至下发病危通知书，让李彤“做好心理准备”。李彤看了看保温箱中的女儿，瘦弱且安静，双腿看起来没什么力气。李彤抱着女儿嚎啕大哭，还没有来得及从当母亲的喜悦中缓过神来，李彤就面临严峻的抉择：要不要继续抢救？“其实我当时也没多想，这么可爱的女儿，哪怕她是脑瘫，她也是我的女儿啊。我怎么能放弃呢？”

从这一刻起，李彤的人生发生了改变。“孩子这个样子，将来长大还不知道是什么情况呢，可能一辈子受累，还是放弃吧。”刚回到家的时候，周围有人这样劝李彤，但她坚定地说：“我女儿肯定会没事。”

“我当时想，母女连心，只要我有信心，女儿一定能感受到母亲的这份心意，她一定会慢慢康复的。”李彤说。

脑瘫是指婴儿出生前到出生后一个月内脑发育早期，由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征，可伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言障碍及精神行为异常等，是引起小儿机体运动残疾的主要疾病之一。不管是先天性脑瘫还是后天意外因素造成的儿童脑性瘫痪，孩子的运动功能、智力、语言、视听觉都会出现一定障碍。

年龄大的脑瘫患者即使经康复治疗，也只能减轻症状，一定程度改善生活，不能完全治愈。窈窈（李彤女儿）的脑瘫则属于重度脑瘫，医生说，她可能很难站立起来，一辈子都要在轮椅上度过。李彤虽然做好了接受这样的结果的心理准备，但她依旧抱着一个信念：女儿通过康复训练，将来可以实现生活自理。

自学推拿帮助女儿康复

因为脑瘫，女儿肌张力过高，双腿、双手都没力，也伸不直，身体看起来有些蜷曲。为了帮助女儿矫正，李彤专门学习了小儿推拿按摩，帮助女儿康复。“医生说要多在家做康复，给她做推拿，否则，越长大，孩子四肢肌肉萎缩，就很难站起来了。”

每隔几个小时，她就要帮女儿按摩10分钟，李彤觉得这样能让女儿舒服一点，同时，让她的肌肉感受到外力刺激，不至于出现肌肉萎缩。但代价是，李彤必须付出大量的时间陪伴女儿，牺牲自己的睡眠时间和休息时间，很多时候，她的睡眠时间还不到5小时。

康复训练是贯穿脑瘫患儿一生的。做康复训练，是一个艰难的过程，因为肌张力异常，女儿的身体也远没有普通人那么灵活。有时，她需要在一个塑料球上，对僵直的身体进行拉伸。李彤知道这种痛苦：一般小孩学跳舞，做身体拉伸都会哭，脑瘫儿童拉伸的程度比学跳舞的还要深。

“我已经没时间讨论舍不舍得让她遭受这种折磨，面对孩子，光是心疼没有用的。”为了让女儿锻炼自理能力，李彤虽然疼爱女儿，但她从不溺爱，只要有可能，她都会让女儿自己亲自动手去做。让李彤感到欣慰的是，自己的辛劳付出并没有白费。女儿的情况渐渐有了起色，女儿的双手现在已经可以拿一些轻巧的东西了。

窈窈现在4岁，但她依旧像一个婴儿，生活不能自理，吃饭、喝水、穿衣服、上厕所，都需要大人帮忙。她现在还不会告诉大人，她需要上厕所。她只能说一些日常词汇，较长的完整句子，还无法说出来。“你问她吃葡萄吗，她会点头，但她不会说，‘妈妈我要吃葡萄’。”

窈窈刚出生时，除了脑瘫，听力也有障碍，医生拿锣鼓在她耳边敲，她也没有反应。为了训练女儿的听力，李彤没少费心。她每天制定详细的任务表，拿着小沙锤，在女儿耳边敲击，然后制造出各种“噪音”，并通过手势吸引女儿注意。经过长达一年的训练，窈窈对外界声音的刺激终于有了反应，当女儿朝着有声音的方向转时，她心里高兴坏了。她知道，女儿终于能听到声音了。

学会听声音，只是女儿康复征程中最基础的一步。照料特殊孩子，除了有爱心，还需要有耐心。李彤不急不躁的性子就是这样被炼出来的。“照料孩子，急不来，有时，做事情就像被按下了暂停键一样，必须要慢慢来。”

当“陪练”4年

直至儿子能开口说话

上天好像和李彤开了个玩笑，除了女儿窈窈脑瘫外，李彤的儿子俊俊也是一名特殊孩子。他患有语言发育迟缓。两岁的时候，俊俊还不能开口说话，不会叫妈妈。李彤很焦急，带他寻求了多家康复机构进行治疗，但效果都不好。平时，李彤还要在家中当“陪练”，帮助孩子进行语言康复。

2020年9月，李彤带着儿子来到深圳进行言语康复。除了在学校进行个训外，李彤在学校老师的帮助下，在家对儿子进行一对一“特训”。经过10个月的康复训练，俊俊的康复终于取得突破。

以前俊俊只会说“爸爸”“妈妈”这样两个字的词，连三个字的词汇都不会说。半年过去了，原本不会说话的儿子好像突然被打通了“任督二脉”，开始了语言大爆发。有一天，他突然一口气说了好多话。那一刻，李彤惊喜地哭了，4年的陪伴，4年的付出，俊俊终于会说话了。李彤抱着儿子亲了又亲。今年9月，李彤打算把儿子送到深圳的一所普通幼儿园去上学。“我相信他会和正常孩子一样表现得很好。”

照顾两个特殊孩子，除了要花费大量精力，李彤一家也面临着巨大的经济压力，窈窈每个月的康复费用最少要6千元，俊俊一个月的康复费用也将近7千元，李彤唯有在生活中省吃俭用。“我现在不敢生病，连感冒都不敢，我儿子特别黏我，每天他只让我去接他。我女儿无论做什么事情，都必须抱着她。我有两个特殊孩子需要养活，没有资格生病。”李彤红着眼眶说。

但对于照料两个特殊孩子，李彤脸上总是挂着乐观、阳光的笑容。“如果你要真正和我接触多了，你不会觉得我家有两个特殊孩子。因为孩子们每天给我带来的快乐太多了。相比他们带给我的快乐，我的付出不算什么。”李彤说。

李彤说，俊俊通过在学校10个月的学习，如今已经可以说出完整的长句子了，和普通孩子已经没什么两样了。他高兴的时候，会抱着妈妈说：“妈妈你抱抱我”“妈妈，我好爱你哦。”“妈妈你明天来接我哦。我最喜欢你来接我了。”每当孩子这样撒娇，李彤的心都被暖化了。“哪怕受再多的苦，也值了。”

4年陪伴，教孩子学会乐观坚强

在李彤看来，照料两个特殊孩子，就像一场漫长的修行。如今，李彤更多的担忧还是聚焦在女儿窈窈身上。她是一个开明的家长，她从小就告诉女儿，必须要坚强面对成长了路上的各种障碍，包括来周围人的异样的眼光。“我没有刻意把孩子当做特殊孩子，我们心里也清楚，没有觉得不好意思面对。我们带孩子出去，别人也会问，你的孩子怎么了，我会告诉他们，我们家孩子是特殊孩子。我的想法是，从小就让孩子去接受这个事实——自己是一个特殊孩子，没法走路，没办法站起来。”

小区里很多人都知道李彤有一对龙凤胎，但姐姐永远是坐在婴儿车上，弟弟则是在前面跑跑跳跳，每次带着姐弟俩出去玩，周围的人也会感到奇怪。一开始，面对周围人异样的眼光，李彤心里还有些难过，但后来，她慢慢习惯了这样的场面。每次到小区，看到其他孩子在下面玩，女儿都会用羡慕的眼光看着其他孩子跑来跑去，她有时会用眼神暗示李彤，“妈妈，为什么我不能下来玩？”这时，李彤就会抱着她，给她穿上矫正鞋，脚尖着地在地上慢慢挪动着。别的孩子都在旁边看着，她也没觉得不好意思。“我就趁机告诉女儿，你必须自己好好努力，你自己不努力，也没人能帮上你，女儿说‘好’。”

在李彤看来，逆境中成长起来的孩子可能更坚强，她相信自己身上的坚强、乐观，会遗传给女儿。如今，窈窈虽然还不能自己站立行走，但她的智力没有问题，虽然肢体有问题，但是她认知没有问题，性格也乐观、开朗。“我的要求不高。哪怕有一天真的不会走路，没有关系， 她能坐在轮椅上自己吃饭就可以，能自理就可以。”

在过去的4年里，即使明知重度脑瘫患儿的愈后效果并不好，李彤还是坚持给她的女儿做了4年的康复。“只要她在这个世界上活着一天，我就照顾她一天。”如今，李彤依然抱着一丝希望，希望女儿将来能站起来走路。即便不能站起来，她也希望女儿能学会生活自理。“我告诉女儿，爸爸妈妈终究会老去，弟弟也会成家，你将来必须学会自己照顾自己。”

对于过去这些年的坚持，李彤说，挺过来了反而觉得那是一种难得的经历，让她更加宽厚、平和地看待这个世界。“我依然相信女儿将来有机会站起来。”经历过生命不能承受之重的李彤，平静地说出这话时，让人有种莫名的感动。

来源：广州日报

（责任编辑 黄燕如）