作者：阿鹏

2007年1月10日 周三 天气晴  心情

［轮椅］
 
    记得第一次坐轮椅是在05年的7月份。那个时候因为父亲要带我到上海看病，但我行动实在是不方便所以就从洪湖公园管理处借来了一辆轮椅。那是一辆黑色的大轮椅，很重，有好几十斤。突然间面对着这陌生的庞然大物，心里感觉有点忐忑，一直不愿试着坐上去，直到去上海的那一天。
    因为当时母亲还没有退休，加上要看好家门，所以并没有随我们前行。但是因为行李也不少，加之还有一辆重重的轮椅，所以我叫上了表哥随同帮忙。因为在深圳没有到达上海的火车，所以父亲带着我们先坐直达广州的快速火车，然后再从广州坐火车到上海。
    在父亲的搀扶下，从家门口缓慢而艰难的走下楼，刚要坐轮椅的时候，遇到了父亲的同事陈叔叔刚要去上班，他是开车的，知道我们要去上海，陈叔叔就跟我们说：“走，上车，我送你们去火车站”。第一次坐轮椅的感觉又被推迟了。陈叔叔开车将我们送到了火车站（谢谢陈叔叔）。一下车，早已摆放好的轮椅就在迎接着我，我一屁股就坐上去了，感觉人矮了很多，不过还好，软软的坐垫和靠背，蛮舒服的，但还是不习惯这种移动方式。由于太长时间没有接触外面的世界（生病后去得最多的地方就是医院和公园，其它地方都没去过），我被自己家门口建设得漂亮干净的火车站广场迷住了，我就像一位外地游客一样好奇地欣赏着大都市艺术家们的杰作，完全忘记了自己就是本地人。父亲推着我向前行进，我看到不远的前方有一小座用透明玻璃做的小建筑物，小建筑物进进出出的人流络绎不绝。我忙问父亲：“那是什么？”父亲笑道：“这就是地铁站入口啊！”。“做得好精致啊！”我感叹道。进入火车站的售票点，父亲买了三张前往广州的火车票后，我们就来到站台等候火车的到来。

［前往］

    不一会儿，随着轰轰声响，火车驶入站台前。车门打开了，上车的人很多，因为上火车的梯级比较高而小，情急之下，父亲背起我就走入车箱内。在我生病后，父亲第一次背我，感动之余，更多的是难以形容的伤感！都二十多岁了，还要父亲背着。车箱内的乘客向我投来异样的目光，其实我早已习惯这样的目光，反而觉得有点熟悉。火车快要启动了，我向窗外送行的母亲挥起道别的手，母亲挥舞着手还有那担忧的目光映入我的眼际......车窗外的风景快速而不停的更换着，我的心情已不再像在火车站广场时那样的高涨，也无霞顾及窗外的风光......
　　不知不觉一个多小时的车程过去了，火车缓缓靠在广州站。我们等乘客都下站了我们才下，因为这样可以方便拿行李、轮椅还有我下站后就可以坐到轮椅上。父亲早已买好三张从广州到上海的硬卧火车票，表哥拿着行李，父亲推着我。我们来到另外一个站台等候去上海的火车发车的时间。可能是放暑假的原因吧，去上海的人也特别多，站台上站满了等候的乘客。其实火车早已停靠在站边，只是没到时间工作人员不打开车门而已。过了一会儿，火车门终于打开了，乘客们有顺序地上车。父亲再次背起我就上了火车，把我放在对应的位置后再和表哥把行李和轮椅拿上来安置好...... 
　　 下午4点45分，火车按时开启，驶离了广州火车站。由于从早上开始神经就一直处于忐忑及紧张的状态下，所以在火车开启不久后，我就躺下休息了。火车行驶的声音就像一段段催眠曲一样，我在迷糊中睡着了。醒来时已是晚上的7点多了，父亲买了三个盒饭，我像饿了很久似的，拿起筷子就狼吞虎咽起来，不一会儿的功夫盒饭就被我清理干净了，这时才发觉这盒饭的味道真的不怎么样。向窗外望去，一片漆黑，偶尔看到有一些住在铁道不远处的农民房子亮着点点像星星的灯光！其实坐长途火车是一件难熬的事情。还记得在98年8月份，我们坐了36个小时的火车才到达北京的，幸好这次只需要坐24小时的火车。还是睡吧，只有睡觉时间才会过得快一些......

［到达目的地］

    经过24小时长途火车的煎熬，我们终于又来到另一个大都市---上海。据我个人的了解，上海是一个百年老城，是全国最早使用电灯的城市，也是全国最早可以逛夜街的地方，“夜上海”也因此而得名。下了火车已经是下午的5点了，人生地不熟的我们从小贩手中买了一张05年的上海地图，因为我们的心中早已有了要去的目的地---华山医院。快要天黑了，要尽快在目的地的附近找个住宿的地方。父亲和表哥带我下到地铁站搭乘地铁1号线，搭乘地铁的人很多，我们在熙熙攘攘的人群中挤进地铁。地铁里的空气很混浊，不知在什么时候从乘客群中窜出一个5岁左右的小男孩，圆圆的脑袋、大大的眼睛。他看我坐在轮椅上，好奇地问道：“你的腿没有了吗？”我突然间被这天真可爱的小男孩逗乐了，抱以微笑地看着他，心情一下放松了许多！

［安顿］

    我们在离华山医院最近的常熟路站下了地铁。面对着高高的地铁站出入口阶梯，心中不免感到有点为难。慢慢地走上去就要费点时间了，就在这时，一位地铁站的工作人员走过来说：“请稍等，钥匙很快就拿过来！”，我们还没弄明白是什么意思时，另一位工作人员匆匆地赶了过来，用钥匙打开固定在扶梯旁的一个铁箱子，然后放下一个有点像健身器材的东西，接着工作人员向我们说明这部机器的作用。原来这部机器是专门给坐轮椅或行动不便者使用的。机器下面有一块足够放下一辆轮椅大小的方块板，然后父亲将我推进去固定好，我轻轻按着旁边前进的按键，机器就会缓缓地向上前行。父亲和地铁站的工作人员聊了起来，当工作人员了解我们的一些情况后，她又为我们提出的问题作了一一的答复，谢谢她！出了地铁站口，父亲推着我向刚才工作人员所指引的方向走去。终于可以看到上海这座城市是怎么样的了。我们到上海那天正好是周六，但是在一条双向行驶的马路上，不论是行人或是来往的车辆却少之又少，一点都没有我想象中大都市的影子。我坐在轮椅上感受着孤寂，没有好奇的目光在四处游离，一切都很平淡、很自然。我们沿着乌鲁木齐中路一直上去，这时才看到热闹的景象。我们穿过十字路口，终于看到了目的地---华山医院。但是我们先要做的是找一个住宿的地方。父亲询问了医院门口的宝安人员，宝安人员向前指了指，在跟父亲说着什么，父亲道谢后推着我向前走了不久就找到了一所武警招待所。我们并没有马上入住，而是在附近的小餐馆填饱肚子先，那时已是晚上的7点了。吃饱后，我们再次来到武警招待所登记入住。安顿和洗刷过后，带着疲惫的身心我们早早地进入梦乡......

［挂号看病］

    第二天是周日，医院里除了值班的医护人员外，大部份的医生都放假了。趁着这天的空闲时间，父亲一人到医院内了解情况，我和表哥呆在招待所里看电视。中午，父亲回来后说明天有一位全国著名的神经内科教授看诊，一周只看一个上午的诊，而且挂号只限20个，所以要早点起床。父亲还说挂一个教授号要98元，出来的时候有“黄牛党”向父亲兜售明天的号（意思是帮挂明天的号），一个号要200元，父亲没答应。于是第二天还不到7点，父亲就起床跑去医院挂教授号，结果号已被挂满了，再找“黄牛党”买号，号也卖光了。父亲失望至极！无奈，只好回来带着我到医院挂了个专家号。看病的人和家属挤满了整个候诊大厅，吵杂声不绝于耳。坐在轮椅上默默地等待着，心里有种挥之不去的不安！不知等了多久，终于轮上我了。父亲把我推进了看诊室，医生看我是坐着轮椅的，直问：“怎么了？”，父亲向医生细说了我的情况并把过去的病历给他看了。在对我一番敲敲打打的检查后，医生道：“这病我见过，暂时没有特别好的治疗方法！”，父亲要求医生安排我住院检查治疗，医生又道：“可以，不过现在床位比较紧张，要等一段时间，你先填张表，留下联系方法！”，“要等多久呢？因为我们是从深圳来的，可以尽可能的快点吗？”父亲追问道，医生想了想应：“大约一周吧。”。父亲推着我再次无奈地走出诊室！

［入院］

    接下来的两天里我们都呆在招待所里，哪都没有去。我静静地听着马路上车辆来往的声音，突然感到前路一片茫然。到了晚上，父亲的手机响起了悦耳的旋律，父亲接完电话后，面带微笑的说：“明天住院部有床位了！”。（你们或许会想：可以住院有什么好微笑的？其实有很多方面的因素）第二天，也就是周四的早上，我们吃过早餐后带着昨晚已经收拾好的行李来到了华山医院，我们乘着电梯直上15楼的神经内科住院部。父亲先带我进入住院病房，然后就去办理入院手续。过了一会儿，一位护士走了过来，手中拿着一份表格问我和表哥：“哪位是病人？”，我坐在病床上举了举手，接着护士跟我说明了这份表格的内容，以她问我答的方式，她将表格一一填好。然后她又说要带家属熟悉一下这里的环境，我让表哥跟她去了。父亲办好手续回来，这时我扶着铁床的栏杆回头看去，哇！原来病房内有好多人，有住院的病患、家属和护理人员，而且一个病房居然住着7个病患者，刚才进来的时候都没有注意到，我的床位就是病房进来的第一个位置。父亲把行李放入柜子里，一切都安顿好。心里好象放下什么重物似的！医生们来查房了，我是刚来的，医生在没有我的任何资料下也不会为我检查的。到了下午，专门负责我的医生来为我做了一些简单的检查，然后就拿走了我以前所有的病历。晚上吃过饭后，父亲同表哥就要回招待所了。他们刚走，就有一位护士过来跟我说晚上十点以后不能吃喝任何食物，明天早上要抽血化验！可能是病房内没有电视的原因吧，还不到9点就有人准备睡觉了，9点多一点，病房内连灯都关上了。天啊！平时在家里11点才上床睡觉的，在这里就要提前两个小时，真有点不适应。无奈，我也躺下，但久久未能入眠。
    在我还熟睡的时候，听到一把清脆的声音：“叫什么名字？6点了，该起床了！”，我不情愿地微微睁开双眼，原来是护士一大早来帮我抽血，她又重复了一遍刚才的话，还在半梦半醒的我，气弱游丝般地吐出我的名字。护士握着我的手，把袖子往上推，然后拿着一根胶管紧紧地绑在我右手臂上，“握着拳头”她说到，我只能用当时最大的力量握着还在睡觉的手掌。一根针管插进了我的手里。护士用一管管透明的玻璃管装着鲜血，我也不知装了多少管！抽完血后才发现其他的病友已经陆续地起床洗刷了。父亲不到7点就来了，带我洗刷过后，就是吃早餐的时间了。住院部是可以订餐的，一日三餐只需10元，不过只限于住院病人，家属就另外自己到外面去买。父亲跟我说今天要把招待所的房子退了，因为那里太贵了，一天就要150元，打算找个便宜的双人房。8点30分，医生查房了，第一个查的就是我。由主治医生带领一众学习的医生，足足有十数人之多，那个阵势也不是第一次看了，但也免不了有一些紧张。经过一轮询问、卧、坐、站、走的检查，医生们在病房外的走廊里讨论起来。这个检查也够详细的，差不多用了一个小时。医生没下结论，只是说这个病还是比较少的！接下来的两天是双休日，医生放假了，不再查房，不过偶尔也会有一些医生经过似地帮我做一些简单的检查，而这些医生都是抱着学习的态度来的。

［病友］
   
      来住院几天了，认识了一些病友，也多少地从他们口中了解到他们的情况。我的床位号是4号，旁边5号床的是一名16岁的胖子，来自张家港，他患的是顽固性癫痫，据他自己说是在小时候走路时没看前面的路，一头撞到了树上，从那以后他就不时地有癫痫发作，不过这小子非常顽皮，跟他稍为熟悉一点，他就很不客气，有几次还把我给惹怒了，慢慢地，我故意疏远他，后来，他做了开颅手术，我出院的时候他还在病房里。6号床的是一名患有脑炎的患者，外地人，今年也是只有16岁，据他母亲说，他一天要打16袋点滴。7号床的是一名来自浙江的15岁小伙子，我刚来的这几天都没有见过他的真面目，因为他每天都躺在病榻上，吃饭是他妈妈喂他的，从来没有见过他上厕所。后来才知道他患的是重症肌无力，因为他也是刚来一周，所以特别没力。8号床的病患者是一名中风后遗症患者，全身瘫痪，今年才51岁，他是上海本地人，在他身边的是护工，护工说他已经在这躺了两年了，家人有空就来看他，有一回，他儿子来看他，他激动得流下眼泪，可惜他说话不了。9号床的病人入院快，出院也快，在我住院的四周里就换了好几个人，不过印象比较深刻的是一名12岁的小病友，脑子里长了瘤子，这导致他说话慢、走路不稳，不过小孩挺乖的。10号床是一名15岁的病友，他因为睡觉时有个不好的习惯，把右手的神经弄伤了，手掌没力，他也是上海人，出院前，我给他留了QQ号，他叫小宋，还常常来我的空间看我的日记。发现我们这7个病人里，除了8号床和10号床是本地人外，其余的都是外地来的。

［入院生活］
 
    住院的第二周。父亲跟我说他把房子退了，因为表哥奈不住寂寞，想回家，所以父亲给他买了火车票让他回家了。这样，父亲就直接到病房陪我。晚上，我们俩就一人睡一头的方式挤在一张病床上，刚刚好，不过翻身或动动腿都会惊动到对方，真的好不习惯！住院的日子很有规律。早上6点起床，7点吃早餐，8点护士们查房，8点30医生们查房，11点吃午饭，12点过后就是午睡时间，下午5点就是晚饭时间，晚上9点左右就要关灯睡觉。我几乎每晚都失眠！有一天，一个女孩带着微笑走进了病房。原来她是7号床病友的姐姐，长得有点秀气，她考完试也来照顾她弟弟。自从她来了以后，她弟弟开心多了，活动也多了，时常在午休过后和晚饭过后看到这姐弟俩在玩乐，他们时而下棋、时而讲笑话、时而到楼下活动活动。常常在想，我也有个这样的姐姐就好了。晚饭后的时间是过得最快的。晚饭后，父亲通常会带我到楼下吸吸新鲜的空气。住院部的楼下设计得不错，有一个长方形的小喷池，喷池上侧有一个木制的平台。我常常呆在平台上看着喷池的水哗哗地喷着，看着喷池对下的家属陪着病人来来往往。每天下午5点到晚上7点，这里都用音箱放出萨克斯吹奏的优美音乐，有两首我是特别喜欢的，一首是《回家》，另一首是刘德华的《你是我的女人》。《回家》让我真的很想回家，想念家中的妈妈，想念妈妈做的可口饭菜。《你是我的女人》就很浪漫，这首歌是最后才放的，我几乎每晚都要听了才回到楼上去。有时候父亲也会推着我到医院外转转，看看夜上海的景色和风土人情。医院的不远处有一栋商业大楼，楼下是一个广场，我们也常去那，这里晚上有好多人出来溜狗，也有好多小孩在玩耍打闹。上海的老外特别多，无论在哪条街上，几乎都可以看到他们的身影。透够气了，回到楼上，还没有走进病房的不远处就可以听到房内的说笑声，因为我们的病房内年轻人是最多的。

［诊断］

    第二周的周五，我们期待的那位教授终于来看我了，他为我作了详细的检查，然后一边教授身边的学生们一边为我下结论，我患的是“肌阵挛小脑性共济失调”，不过他还要让我做一个检查，看看我的肌肉有没有问题，他让我考虑一下做不做，因为这个检查叫“肌活检”，是一个要在手上开刀拿出一点肌肉组织的检查。父亲跟我说：“既然来了，做吧。”，我同意了。但是这个小手术要下周才可以做。

［游上海景点］
 
    周末又到了，父亲决定带我到浦东和南京步行街逛逛。那天中午吃过饭后，父亲就推着我到地铁站坐2号线的地铁到科技馆下。从地铁站出来就到了东方明珠塔，我记得那天天气很热，不过可以出来逛街我觉得没关系，因为我喜欢逛街，喜欢看来来往往的路人、看他们的表情、看发生在他们身边的事。明珠塔周围有好多游客，附近就有好多商贩。在明珠塔不远处就可以看到中国内陆最高楼---金茂大厦。我坐在轮椅上把头抬得再高好象也看不到顶，金茂大厦实在宏伟！呆了不久，父亲就推着我去坐渡轮。上岸后就是浦东区最浪漫的地方---外滩。这是一条长廊，在这里可以看到对岸艺术家们设计得美轮美奂风景画般的优美建筑。到了晚上，这里是最多情侣、夫妻手挽手漫步的地方。下了外滩走过对面的马路就可以看到很多百年建筑立在这里。再往上走就是南京步行街，南京步行街是一条直线设计的商业街，在这一方面个人感觉比深圳的步行街好多了。这里的游客比较多，也比较热闹。因为这条街很长，所以这里还设有游览车。走到三分之一左右，在二楼的小阳台上，有一位外国人正吹奏着萨克斯，旋律很动听，游人纷纷驻足欣赏。又走了三分之一左右，我们来到了一间小吃店，小吃店的生意很红火，他们卖的都是熟食，父亲给我买了几串羊肉串，味道好极了！父亲推着我慢慢地走，走到一个大屏幕下，屏幕正放着广告，旁边有一座建筑物，建筑物外墙有一根大大的温度计，温度计显示着当前的温度是33度C！再往前走就出了步行街。其实我们是从尾走到头的。

［小手术］

    回到医院已经是傍晚的6点多了。因为医生太忙的关系吧，我的手术安排在周二进行。那天上午10点钟，病房内来了许多医生，“除了病人外，所有的家属请到外面回避一下！”主刀医生说道。手术就在病房内进行，主刀医生在病房内穿戴成跟电视剧里常见为病人做手术的样子，消毒好的手术用具在盘子里叮叮噹噹的作响，医生让我伸出右手。45分钟后，小手术顺利完成。因为一下子流了大量的血的关系，父亲进来后第一句话就是：“你的脸色很苍白！”。

［回家］

    日子一天天过去，想家的心情越发强烈。那时候我一个朋友都没有，闷的发慌的时候我只有拿起父亲的手机给表妹发短信息聊聊天。我不想再穿那蓝白相间的衣服，不想再吃那早晚都一样的饭菜，不想再呆在这种地方。我快要疯了！
    入院后的第四周，父亲终于跟我说：“我们回家吧！”。因为行李多，加上我在火车上厕所不方便的原因，所以父亲决定和我坐飞机回去。周五一早，父亲就去办理了出院的手续。终于可以离开这个地方了。10号床的小宋送我到楼下，我们道别后，父亲推着我前往机场。我记得那天的阳光特别灿烂。我们坐着地铁来到坐磁悬浮列车的地方。据说磁悬浮列车是世界上到目前为止最快的载客列车，时速最快的时候可达400多公里。坐这种列车可以最快到达浦东机场。我们坐上这种列车，列车上就显示7分21秒就可到达机场。当列车以最快时速行驶时，从窗户向外看去，所有的建筑物、汽车都是向一边侧歪的。很快就到了浦东机场，父亲办理好登机手续终于正式起程回家了。这是我第一次坐飞机，在飞机上看着机窗外的白云让我想起很多事情！

　　后注：
　　此文写于2007年，2009年2月对此文作了一些修改。未曾想过会把上海之行写出来，因为这是一段苦闷的回忆。文中有很多细节只是一笔带过甚至省略了。或许是我太懒了，不想写得太多。但有一点是毋用置疑的---父亲对我的关爱！前段时间看《残红有爱》，里面有一篇文章叫做《错过了什么》，文章写得很优美，作者在每句话里几乎都用到“错过”这两个字。从我生病起，我就错过了很多人和事，我不想再错过了什么，但现实往往很难做到或者根本做不到，我还是继续地错过了一些人和事，希望能在错过中活得开心！上周，朋友李志刚和周晓燕带我去参加一个由中华残疾人网站办的座谈会，到场的残疾朋友个个都是坚强的人（除了我），他（她）们在讲述着自己奋斗的过程，尤其有一位妈妈讲述了自己的孩子是自闭症患者的故事时，我特别专心地听着，她的小孩和我一样是83年的，出生一岁多时发现与别的小孩不同，于是四处寻医，最后得到的结论是自闭症患者，自闭症无论在国内外都无法治疗，只能早发现早干预，用诱导的方式教育，现在这位阿姨的小孩（小名贝贝）虽然大部分时间还是生活在自己的世界里，但已经比以前大有进步，而且钢琴达到10级水平，可以到一些酒店演奏，生活也可以自己自理。我听后非常感动，在场的人都说贝贝的父母很伟大。的确，这是伟大的父母。我在想：我的父母也同样是伟大的，我刚生病时带我四处求医问药，生活上对我的照料和关怀，我非常感谢我的父母。